O Dianke

Občianske združenie „Zdravie pre Dianku“

Dianka

sa narodila 27.9.2005. Už v tehotenstve sa vyskytli ťažkosti, pre nedostatočne vyživovanú placentu zaostávala vo vývoji. V siedmom mesiaci tehotenstva bola Dianke zistená vývojová srdcová vada. Napriek rôznym ťažkostiam sa narodila v termíne. Síce malinká a slabá,ale už vtedy sme videli,že veľká bojovníčka.

Ako 4-mesačná podstúpila operáciu srdiečka v Bratislavskom detskom kardiocentre. Pre nedostatočný prísun kyslíka do mozgu vďaka defektu predsieňového septa sa pridružili aj iné diagnózy, na základe ktorých jej bola diagnostikovaná detská mozgová obrna (DMO).

Dianka má ťažkú skoliózu, klinový stavec, svalovú  hypotóniu, ataxické mozgové ochrnutie s ľavostrannou laterizáciou a kopec iných diagnóz. Od svojich štyroch rokov je liečená rastovým hormónom… Po zotavení sa z operácie srdiečka sme začali s intenzívnou rehabilitáciou. Vtedy mala Dianka 7 mesiacov a pokračujeme v tom dodnes. Je to na celý život a preto v tom potrebujeme pomoc „z vonka“, pomoc od Vás, pretože rehabilitácie a rôzne liečebné metódy sú finančne veľmi náročné. Na tento účel bolo založené naše občianske združenie.

Dianka je naše prvé dieťa.

Narodila sa nám v termíne, po peripetiách rizikového tehotenstva. Hneď po narodení jej bola diagnostikovaná vrodená srdcová vada a ako 4 mesačná podstúpila operáciu srdiečka v detskom kardiocentre v Bratislave. Veľmi slabo prospievala, čo sa nezmenilo ani po operácii. Vyšetreniami jej boli zistené mnohé iné diagnózy. Z tých závažnejších to bola  už spomínaná vrodená vývojová vada srdca, klinový stavec, henivertebra, ťažká skolióza, porucha rastu SGA/IUGR, mentálna retardácia, mozgové ochrnutie s výraznejšou ľavostrannou laterizáciou a mnoho ďalších, spolu súvisiacich ochorení…

Pre nás všetkých to bol šok, z ktorého bolo nutné sa čo najrýchlejšie spamätať. Nastal kolotoč vyšetrení, zisťovaní, cestovaní za lekármi po celom Slovensku, čas s vysporiadaním sa so všetkým, čo sa dialo ,aj s tým, čo sa diať malo, no neudialo sa.

Najhoršia bola neistota a strach z budúcnosti.

Z toho, čo nás ešte čaká a ako to bude prebiehať. V tom čase nebol k dispozícii internet a teda takmer žiadne možnosti dozvedieť sa viac… A tak mi nezostávalo iné, ako zaujať postoj, zdvihnúť hlavu a 1000-krát denne prízvukovať sebe aj Dianke, že všetko bude v poriadku a že spoločne zvládneme všetko a aj oveľa viac .. Dala som si záväzok, že Dianku postavím na nohy, nech to stojí, čo to stojí… Po zotavení sa z operácie začala Dianka v siedmom mesiaci života intenzívne rehabilitovať. Brala rôzne lieky na podporu mozgu, srdca, chodievali sme denne na injekcie. Bolo to veľmi namáhavé pre mňa, aj pre ňu. Aj pre všetkých zúčastnených. Začali sme s cvičením Vojtovou metódou. Bolo to ťažké, no celá tá námaha stála a stojí za to, pretože ked mala Dianka 2 a pol roka, urobila svoje prvé kroky .. Špecifické, ale chodila!!! A tak nepoľavujeme a pokračujeme v tom naďalej.

zdraviepre dianku-5
zdraviepre dianku-3

Keď mala 5 rokov, dostala darček, bračeka 🙂

Musím priznať, že začiatok tehotenstva bol pre mňa veľmi ťažký. Bála som sa. Našťastie, celé tehotenstvo bolo ako z knižky a keď som absolvovala všetky genetické a iné vyšetrenia, ukázalo sa, že nie je dôvod na obavy. Davidko sa narodil komplikovaným pôrodom, ale to nebolo nič v porovnaní s radosťou, že je zdravý. Po prvý krát som si užívala „obyčajné materstvo“. Davidka vnímam ako kompenzáciu od Boha za to, že to šťastie, ktoré v Dianke vlastne mám, som musela pochopiť tak trochu bolestivo a komplikovane. Som vďačná za všetko…. Znie to možno trošku zvláštne, ale Dianka nám ukázala a naučila nás v živote veľa. Hlavne o tom, aké sú skutočné hodnoty v živote a čo je prioritou

Pre mňa sa zmenilo veľa vecí. Všetky sny a predstavy o živote išli bokom a zostala len jediná priorita. Dianka a moja rodina.Musela som zabudnúť na zamestnanie, ciele, musela som sa vzdať mnohých predstáv a vízií…

Cesta je to ťažká a hrboľatá, miestami krásna, inokedy zničujúca, bolestivá, ale aj radostná a pozdvihujúca…
Dnes má Dianka 16 rokov a je to také naše veselé, večné dieťa. Je slnkom v našich životoch…
Na našej ceste za zdravím sme objavili množstvo možností, terapií, výživových doplnkov a mnoho spôsobov, ako Dianke pomôcť zlepšiť a skvalitniť jej život. Rehabilitácie totiž bude potrebovať počas celého svojho života, inak by sa posun zastavil a stav by sa začal zhoršovať… Do 22 az 24 rokov jej veku môžeme dokonca urobiť ešte veľký posun, aj čo sa týka mentálnej stránky. Dianka zatiaľ stále nerozpráva a je na úrovni asi 4-5 ročného dieťaťa.

Všetko dostupné je však veľmi drahé.

Terapie stoja tisícky eur a je nutné ich pravidelne opakovať. Poisťovne nám nepreplácajú nič, čiže celé financovanie je na nás. A aj z toho dôvodu bolo založené naše občianske združenie. S nádejou, že sa nám podarí vyzbierať dostatok financií na pravidelnú liečbu. Toto sa nedá financovať z rodinného rozpočtu, zvlášť, keď pracuje iba jeden z rodičov. A preto prosíme všetkých, ktorí môžu a chcú, aby nám pomohli …. Či už prostredníctvom 2% z daní alebo priamym vkladom na Diankin účet, či finančným darom od firiem a pod. Všetky finančné prostriedky budú použité výlučne na podporu zdravia a v súlade so stanovami nášho občianskeho združenia… A možno náš príbeh a sledovanie Dianky pomôže aj iným rodinám vysporiadať sa s celou situáciou. Verím, že aj vďaka vašej pomoci budeme môcť byť inšpiráciou a prínosom aj pre iných….

S úctou a s vďakou,
Mama Lenka ❤️

zdraviepre dianku-4